PARABÉNS A TOD@S INTERPRETES DE LIBRAS.

Parabenizo hoje a todas as pessoas que são Interpretes de LIBRAS, que acreditam na comunicação acessível e que fazem a mesma acontecerem nestas terras brasileiras.

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“Amar é descobrir que a deficiência do próximo faz parte do perfeito mosaico humano". Douglas Américo



“Amar é descobrir que a deficiência do próximo faz parte do perfeito mosaico humano". Douglas Américo

Aprendendo sobre Sindrome de Rett.

O que é Sindrome de Rett?

Síndrome de Rett é um distúrbio do sistema nervoso que leva à regressão no desenvolvimento, especialmente nas áreas de linguagem expressiva e uso das mãos.

Causas

A síndrome de Rett ocorre quase sempre em meninas. Pode ser diagnosticada erroneamente como autismo ou paralisia cerebral.

Estudos associaram muitos casos de síndrome de Rett a um defeito em um gene chamado proteína de ligação aos grupos metil-Cpg 2 (MeCP2). Esse gene está no cromossomo X. As mulheres têm dois cromossomos X. Mesmo quando um cromossomo tem esse defeito, o outro cromossomo X é normal o suficiente para que a criança sobreviva.

Homens nascidos com esse gene defeituoso não têm um segundo cromossomo X para caracterizar o problema. Portanto, o defeito geralmente resulta em aborto, natimortoou morte muito precoce.

A condição afeta cerca de 1 em cada 10.000 crianças. Grupos da doença apareceram em famílias e em determinadas áreas do mundo, incluindo Noruega, Suécia e norte da Itália.

Exames

Exames genéticos podem ser feitos para procurar o defeito associado à síndrome. No entanto, como o defeito não é identificado em todos com a doença, o diagnóstico da síndrome de Rett se baseia nos sintomas.

Existem diversos tipos diferentes de síndrome de Rett:

·         Atípica

·         Clássica (satisfaz os critérios de diagnóstico)

·         Provisória (alguns sintomas aparecem entre 1 e 3 anos de idade)

A síndrome de Rett é classificada como atípica se:

·         Começa cedo (logo após o nascimento) ou tardiamente (depois dos 18 meses, às vezes até aos 3 ou 4 anos de idade)

·         Os problemas de capacidade de fala e das mãos são leves

·         Aparece em garotos (muito raro)

·          

Mais sobre Sindrome de Rett

Consulte seu médico se você:

·         Tiver qualquer dúvida quanto ao desenvolvimento da sua filha

·         Observar falta de desenvolvimento normal com habilidades motoras ou linguísticas em uma criança

·         Achar que a criança tem um problema de saúde que precisa de tratamento

Sintomas de Sindrome de Rett

Uma criança com síndrome de Rett geralmente tem desenvolvimento normal nos primeiros 6 a 18 meses. Os sintomas vão de leves a severos.

Os sintomas podem incluir:

·         Problemas respiratórios os problemas tendem a piorar com o esforço

·         a respiração é geralmente normal durante o sono e anormal enquanto acordado

·         Mudanças no desenvolvimento

·         Saliva e baba em excesso

·         Braços e pernas moles - frequentemente o primeiro sinal

·         Incapacidades intelectuais e dificuldades de aprendizado (contudo, avaliar as habilidades cognitivas de indivíduos com síndrome de Rett é difícil devido à anormalidade da fala e movimento das mãos).

·         Escoliose

·         Caminhar instável, trêmulo ou rígido

·         ou andar na ponta dos pés

·         Ataques

·         Atraso no crescimento da cabeça a partir dos 5 ou 6 meses de idade, aproximadamente

·         Perda dos padrões normais de sono

·         Perda de movimentos resolutos das mãos

·         por exemplo, o movimento feito para pegar pequenos objetos é substituído por movimentos repetitivos da mão, como contorcer ou colocar as mãos na boca constantemente

·         Perda de engajamento social

·         Constipação contínua e severa e refluxo gastroesofágico (DRGE)

·         Má circulação que pode levar a pernas e braços frios e azulados

·         Graves problemas de desenvolvimento da linguagem

Observação:

Problemas no padrão de respiração podem ser o sintoma mais perturbador e difícil para os pais. Por que acontecem e o que fazer a respeito ainda não é bem compreendido. A maioria dos especialistas em síndrome de Rett recomenda que os pais permaneçam calmos durante o episódio de respiração irregular semelhante ao segurar a respiração. Pode ajudar lembrar-se que a respiração normal sempre volta e que seu filho se acostumará ao padrão anormal de respiração.

Tratamento de Sindrome de Rett

O tratamento pode incluir:

·         Ajuda ao alimentarse e trocar as fraldas

·         Métodos para tratar da constipação e DRGE

·         Terapia física para ajudar a prevenir problemas nas mãos

·         Exercícios com pesos para pacientes com escoliose

Suplementação alimentar pode ajudar pacientes com crescimento retardado. Uma sonda de alimentação pode ser necessária se a criança aspirar a comida. Dietas com altas calorias e gordura combinadas com sondas de alimentação podem ajudar a aumentar o peso e a altura. O ganho de peso pode melhorar a atenção e interações sociais.

Medicamentos como carbamazepina podem ser usados para tratar dos ataques. Outros medicamentos ou suplementos usados ou estudados incluem:

·         Bromocriptina

·         Dextrometorfano

·         Folato e betaína

·         L-carnitina, que pode ajudar a melhorar as habilidades da fala, massa muscular, alerta mental, energia e qualidade de vida, ao mesmo tempo em que reduz a constipação e sonolência diurna

·         L-dopa para rigidez motora em estágios mais avançados da doença

Terapia com células-tronco, sozinha ou em combinação com terapia genética, é outro tratamento promissor.

Expectativas

A doença piora lentamente até a adolescência. A partir daí, os sintomas podem melhorar. Por exemplo, ataques ou problemas de respiração tendem a diminuir no final da adolescência.

A regressão ou atraso no desenvolvimento varia. Geralmente, uma criança com síndrome de Rett senta-se corretamente, mas não consegue engatinhar. Para aquelas que não engatinham, muitas se movimentam sobre a barriga sem usar as mãos.

Da mesma forma, algumas crianças andam de maneira independente no limite de idade normal, enquanto outras ficam atrasadas, não aprendem a caminhar independentemente ou não aprendem a andar até o final da infância ou início da adolescência. Para aquelas crianças que aprendem a andar no tempo normal, algumas mantêm a capacidade durante toda sua vida, enquanto outras perdem essa habilidade.

As expectativas de vida não são bem estudadas, embora a probabilidade de sobrevivência seja de, pelo menos, até meados dos 20 anos. A expectativa de vida média de uma menina com síndrome de Rett pode ser de meados de 40 anos. A morte está frequentemente relacionada aos ataques, pneumonia por aspiração, má nutrição e acidentes.

Fonte: http://www.minhavida.com.br/saude/temas/sindrome-de-rett

Síndrome de Rett - Abrace esta causa

Síndrome de Rett

Relacionando o AEE com o texto “O modelo dos modelos” do autor Italo Calvino

Ao realizar a leitura do texto frisado acima, temos a oportunidade de refletirmos sobre a nossa vida diária, profissional e em especial sobre a Inclusão Escolar e o Atendimento Educacional Especializado realizado nas escolas brasileiras. Percebemos que de inicio seu Palomar acreditava que por meio de modelos resolveria tudo, percebendo a partir de cada construção que precisaria partir de vários modelos para realizar modificações e que estes eram transformáveis (Talvez tenha sido esta a forma que Palomar aprendeu na construção de sua educação e do seu fazer). Palomar segue e evolui no conhecimento percebendo que não podia seguir um modelo tão delimitado em suas ações. Observamos que também no trabalho do AEE, faz-se necessário aprofundar os nossos conhecimentos, sempre dando importância para o enriquecimento dos mesmos, através da formação continuada.

Percebemos também que o autor traz a ideia inicial de métodos transparentes, diáfanos e sutis como teias é só o ponto de partida até que os próprios modelos se dissolvam, pois o pesquisador e em nosso caso o professor-pesquisador do AEE, vai perceber que nada do que já tem pronto se encaixa. Ele precisa “dissolver-se a se próprio”, indo além do que é visto para o que pode ser oferecido pelo aluno e através da mediação adequada ao aluno, o que acontecerá a partir de nossas buscas, pesquisas, estudos, bem como da nossa prática onde será necessário tentar, uma, duas, três, quantas vezes for necessário, pois o modelo pode não se encaixar, pode ser até decepcionante quando o modelo não servir. Então é preciso abrir a mente para ir além, olhar além da realidade imediata até porque a realidade imediata em que vivemos é complexa e envolvida por outros segmentos: família, especialistas, escola, amigos, as condições sociais econômicas e culturais, os cuidados, a aceitação do diferente, entre outros.

O autor vem demonstrar através do seu texto que não existe modelo ideal, pois seus elementos não são perfeitos. A harmonia não existe, pois somos frutos ainda de uma cultura de exclusão das deficiências/dos deficientes e estamos inseridos em uma realidade que é mutável, cíclica. Nas Salas de Recursos Multifuncionais, quando realizamos o desenvolvimento do AEE também não lidamos com o perfeito, mas temos que partir das possibilidades e das necessidades do indivíduo e não somente do seu diagnóstico clinico; e assim como o texto a inclusão veio romper com os paradigmas que serviam de suporte para o conservadorismo das escolas, negando os fundamentos que norteavam os sistemas educacionais, questionando a fixação de modelos ideais, a normalização de perfis específicos de alunos e a escolha de alunos por meio de seleção para frequentar as escolas, gerando, com isso, identidades e diferenças, inserção e/ou exclusão.

E enquanto escola e educadores não podemos esquecer que antes de olhar as partes devemos compreender o todo; antes de enxergar a deficiência, devemos adquirir mais informações sobre as pessoas com deficiências e antes de apontar o que o outro não pode fazer devemos perguntar o que ele tem a oferecer e assim estaremos rompendo com os modelos que têm como princípios a homogeneidade e não a heterogeneidade, devemos pensar no Plano de AEE “PARA” e “COM” o aluno, desenvolvendo sempre suas habilidades, competências e possibilidades, onde possamos formular a partir  dos sim, dos não, e dos mas, vendo que cada aluno terá uma forma de evolução, de aprendizagem e de comportamento diferente , e que por estes motivos faz-se necessário que o plano de AEE seja individualizado.

A educação deve sempre ser vista como a mola mestra de uma sociedade, e em especial quando nos referimos a educação inclusiva, na qual os alunos não podem ser vistos como modelos padronizados, pois os mesmos constroem o seu próprio conhecimento partindo de suas capacidades, limitações e potencialidades sem perder o direito de expressar suas ideias, de dar sua opinião e que todos possam crescerem apesar de suas diferenças. E, para que se efetive na prática, principalmente no cotidiano do AEE, devemos eliminar a padronização de modelos, adotando a singularidade do indivíduo como ponto de partida para um trabalho pedagógico inclusivo construtivo de fato e de direito. O que não é fácil tendo em vista que acontecerá nas escolas a quebra de modelos, de paradigmas, principalmente na educação inclusiva, pois, algumas concepções, paradigmas, modelos estão enraizados e que oferecem resistências a mudanças, mas com persistência e determinação se poderá alcançar  êxitos para educador e educandos. Sendo assim e de acordo com o texto a única proposta para Palomar e para todos nós educadores é apagar da mente os modelos e os modelos dos modelos, e seguirmos em frente percebendo que em nossas ações não existem padrões, nem homogeneidade, e que precisamos deixar para trás os conhecimentos engessados e padronizados, onde resgataremos os princípios que valorizam o ser humano acima de tudo, porque sabemos que é o que levará o aluno ao seu pleno desenvolvimento.

“O modelo dos modelos” do autor Italo Calvino

Houve na vida do senhor Palomar uma época em que sua regra era esta: primeiro, construir um modelo na mente, o mais perfeito, lógico, geométrico possível; segundo, verificar se tal modelo se adapta aos casos práticos observáveis na experiência; terceiro, proceder às correções necessárias para que modelo e realidade coincidam. [..] Mas se por um instante ele deixava de fixar a harmoniosa figura geométrica desenhada no céu dos modelos ideais, saltava a seus olhos uma paisagem humana em que a monstruosidade e os desastres não eram de todo desaparecidos e as linhas do desenho surgiam deformadas e retorcidas. [...] A regra do senhor Palomar foi aos poucos se modificando: agora já desejava uma grande variedade de modelos, se possível transformáveis uns nos outros segundo um procedimento combinatório, para encontrar aquele que se adaptasse melhor a uma realidade que por sua vez fosse feita de tantas realidades distintas, no tempo e no espaço. [...] Analisando assim as coisas, o modelo dos modelos almejado por Palomar deverá servir para obter modelos transparentes, diáfanos, sutis como teias de aranha; talvez até mesmo para dissolver os modelos, ou até mesmo para dissolver-se a si próprio.

Neste ponto só restava a Palomar apagar da mente os modelos e os modelos de modelos. Completado também esse passo, eis que ele se depara face a face com a realidade mal padronizável e não homogeneizável, formulando os seus “sins”, os seus “nãos”, os seus “mas”. Para fazer isto, melhor é que a mente permaneça desembaraçada, mobiliada apenas com a memória de fragmentos de experiências e de princípios subentendidos e não demonstráveis. Não é uma linha de conduta da qual possa extrair satisfações especiais, mas é a única que lhe parece praticável.