PARABÉNS A TOD@S INTERPRETES DE LIBRAS.

Parabenizo hoje a todas as pessoas que são Interpretes de LIBRAS, que acreditam na comunicação acessível e que fazem a mesma acontecerem nestas terras brasileiras.

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“Amar é descobrir que a deficiência do próximo faz parte do perfeito mosaico humano". Douglas Américo



“Amar é descobrir que a deficiência do próximo faz parte do perfeito mosaico humano". Douglas Américo

Aprendendo sobre Sindrome de Rett.

O que é Sindrome de Rett?

Síndrome de Rett é um distúrbio do sistema nervoso que leva à regressão no desenvolvimento, especialmente nas áreas de linguagem expressiva e uso das mãos.

Causas

A síndrome de Rett ocorre quase sempre em meninas. Pode ser diagnosticada erroneamente como autismo ou paralisia cerebral.

Estudos associaram muitos casos de síndrome de Rett a um defeito em um gene chamado proteína de ligação aos grupos metil-Cpg 2 (MeCP2). Esse gene está no cromossomo X. As mulheres têm dois cromossomos X. Mesmo quando um cromossomo tem esse defeito, o outro cromossomo X é normal o suficiente para que a criança sobreviva.

Homens nascidos com esse gene defeituoso não têm um segundo cromossomo X para caracterizar o problema. Portanto, o defeito geralmente resulta em aborto, natimortoou morte muito precoce.

A condição afeta cerca de 1 em cada 10.000 crianças. Grupos da doença apareceram em famílias e em determinadas áreas do mundo, incluindo Noruega, Suécia e norte da Itália.

Exames

Exames genéticos podem ser feitos para procurar o defeito associado à síndrome. No entanto, como o defeito não é identificado em todos com a doença, o diagnóstico da síndrome de Rett se baseia nos sintomas.

Existem diversos tipos diferentes de síndrome de Rett:

·         Atípica

·         Clássica (satisfaz os critérios de diagnóstico)

·         Provisória (alguns sintomas aparecem entre 1 e 3 anos de idade)

A síndrome de Rett é classificada como atípica se:

·         Começa cedo (logo após o nascimento) ou tardiamente (depois dos 18 meses, às vezes até aos 3 ou 4 anos de idade)

·         Os problemas de capacidade de fala e das mãos são leves

·         Aparece em garotos (muito raro)

·          

Mais sobre Sindrome de Rett

Consulte seu médico se você:

·         Tiver qualquer dúvida quanto ao desenvolvimento da sua filha

·         Observar falta de desenvolvimento normal com habilidades motoras ou linguísticas em uma criança

·         Achar que a criança tem um problema de saúde que precisa de tratamento

Sintomas de Sindrome de Rett

Uma criança com síndrome de Rett geralmente tem desenvolvimento normal nos primeiros 6 a 18 meses. Os sintomas vão de leves a severos.

Os sintomas podem incluir:

·         Problemas respiratórios os problemas tendem a piorar com o esforço

·         a respiração é geralmente normal durante o sono e anormal enquanto acordado

·         Mudanças no desenvolvimento

·         Saliva e baba em excesso

·         Braços e pernas moles - frequentemente o primeiro sinal

·         Incapacidades intelectuais e dificuldades de aprendizado (contudo, avaliar as habilidades cognitivas de indivíduos com síndrome de Rett é difícil devido à anormalidade da fala e movimento das mãos).

·         Escoliose

·         Caminhar instável, trêmulo ou rígido

·         ou andar na ponta dos pés

·         Ataques

·         Atraso no crescimento da cabeça a partir dos 5 ou 6 meses de idade, aproximadamente

·         Perda dos padrões normais de sono

·         Perda de movimentos resolutos das mãos

·         por exemplo, o movimento feito para pegar pequenos objetos é substituído por movimentos repetitivos da mão, como contorcer ou colocar as mãos na boca constantemente

·         Perda de engajamento social

·         Constipação contínua e severa e refluxo gastroesofágico (DRGE)

·         Má circulação que pode levar a pernas e braços frios e azulados

·         Graves problemas de desenvolvimento da linguagem

Observação:

Problemas no padrão de respiração podem ser o sintoma mais perturbador e difícil para os pais. Por que acontecem e o que fazer a respeito ainda não é bem compreendido. A maioria dos especialistas em síndrome de Rett recomenda que os pais permaneçam calmos durante o episódio de respiração irregular semelhante ao segurar a respiração. Pode ajudar lembrar-se que a respiração normal sempre volta e que seu filho se acostumará ao padrão anormal de respiração.

Tratamento de Sindrome de Rett

O tratamento pode incluir:

·         Ajuda ao alimentarse e trocar as fraldas

·         Métodos para tratar da constipação e DRGE

·         Terapia física para ajudar a prevenir problemas nas mãos

·         Exercícios com pesos para pacientes com escoliose

Suplementação alimentar pode ajudar pacientes com crescimento retardado. Uma sonda de alimentação pode ser necessária se a criança aspirar a comida. Dietas com altas calorias e gordura combinadas com sondas de alimentação podem ajudar a aumentar o peso e a altura. O ganho de peso pode melhorar a atenção e interações sociais.

Medicamentos como carbamazepina podem ser usados para tratar dos ataques. Outros medicamentos ou suplementos usados ou estudados incluem:

·         Bromocriptina

·         Dextrometorfano

·         Folato e betaína

·         L-carnitina, que pode ajudar a melhorar as habilidades da fala, massa muscular, alerta mental, energia e qualidade de vida, ao mesmo tempo em que reduz a constipação e sonolência diurna

·         L-dopa para rigidez motora em estágios mais avançados da doença

Terapia com células-tronco, sozinha ou em combinação com terapia genética, é outro tratamento promissor.

Expectativas

A doença piora lentamente até a adolescência. A partir daí, os sintomas podem melhorar. Por exemplo, ataques ou problemas de respiração tendem a diminuir no final da adolescência.

A regressão ou atraso no desenvolvimento varia. Geralmente, uma criança com síndrome de Rett senta-se corretamente, mas não consegue engatinhar. Para aquelas que não engatinham, muitas se movimentam sobre a barriga sem usar as mãos.

Da mesma forma, algumas crianças andam de maneira independente no limite de idade normal, enquanto outras ficam atrasadas, não aprendem a caminhar independentemente ou não aprendem a andar até o final da infância ou início da adolescência. Para aquelas crianças que aprendem a andar no tempo normal, algumas mantêm a capacidade durante toda sua vida, enquanto outras perdem essa habilidade.

As expectativas de vida não são bem estudadas, embora a probabilidade de sobrevivência seja de, pelo menos, até meados dos 20 anos. A expectativa de vida média de uma menina com síndrome de Rett pode ser de meados de 40 anos. A morte está frequentemente relacionada aos ataques, pneumonia por aspiração, má nutrição e acidentes.

Fonte: http://www.minhavida.com.br/saude/temas/sindrome-de-rett

Síndrome de Rett - Abrace esta causa

Síndrome de Rett

Relacionando o AEE com o texto “O modelo dos modelos” do autor Italo Calvino

Ao realizar a leitura do texto frisado acima, temos a oportunidade de refletirmos sobre a nossa vida diária, profissional e em especial sobre a Inclusão Escolar e o Atendimento Educacional Especializado realizado nas escolas brasileiras. Percebemos que de inicio seu Palomar acreditava que por meio de modelos resolveria tudo, percebendo a partir de cada construção que precisaria partir de vários modelos para realizar modificações e que estes eram transformáveis (Talvez tenha sido esta a forma que Palomar aprendeu na construção de sua educação e do seu fazer). Palomar segue e evolui no conhecimento percebendo que não podia seguir um modelo tão delimitado em suas ações. Observamos que também no trabalho do AEE, faz-se necessário aprofundar os nossos conhecimentos, sempre dando importância para o enriquecimento dos mesmos, através da formação continuada.

Percebemos também que o autor traz a ideia inicial de métodos transparentes, diáfanos e sutis como teias é só o ponto de partida até que os próprios modelos se dissolvam, pois o pesquisador e em nosso caso o professor-pesquisador do AEE, vai perceber que nada do que já tem pronto se encaixa. Ele precisa “dissolver-se a se próprio”, indo além do que é visto para o que pode ser oferecido pelo aluno e através da mediação adequada ao aluno, o que acontecerá a partir de nossas buscas, pesquisas, estudos, bem como da nossa prática onde será necessário tentar, uma, duas, três, quantas vezes for necessário, pois o modelo pode não se encaixar, pode ser até decepcionante quando o modelo não servir. Então é preciso abrir a mente para ir além, olhar além da realidade imediata até porque a realidade imediata em que vivemos é complexa e envolvida por outros segmentos: família, especialistas, escola, amigos, as condições sociais econômicas e culturais, os cuidados, a aceitação do diferente, entre outros.

O autor vem demonstrar através do seu texto que não existe modelo ideal, pois seus elementos não são perfeitos. A harmonia não existe, pois somos frutos ainda de uma cultura de exclusão das deficiências/dos deficientes e estamos inseridos em uma realidade que é mutável, cíclica. Nas Salas de Recursos Multifuncionais, quando realizamos o desenvolvimento do AEE também não lidamos com o perfeito, mas temos que partir das possibilidades e das necessidades do indivíduo e não somente do seu diagnóstico clinico; e assim como o texto a inclusão veio romper com os paradigmas que serviam de suporte para o conservadorismo das escolas, negando os fundamentos que norteavam os sistemas educacionais, questionando a fixação de modelos ideais, a normalização de perfis específicos de alunos e a escolha de alunos por meio de seleção para frequentar as escolas, gerando, com isso, identidades e diferenças, inserção e/ou exclusão.

E enquanto escola e educadores não podemos esquecer que antes de olhar as partes devemos compreender o todo; antes de enxergar a deficiência, devemos adquirir mais informações sobre as pessoas com deficiências e antes de apontar o que o outro não pode fazer devemos perguntar o que ele tem a oferecer e assim estaremos rompendo com os modelos que têm como princípios a homogeneidade e não a heterogeneidade, devemos pensar no Plano de AEE “PARA” e “COM” o aluno, desenvolvendo sempre suas habilidades, competências e possibilidades, onde possamos formular a partir  dos sim, dos não, e dos mas, vendo que cada aluno terá uma forma de evolução, de aprendizagem e de comportamento diferente , e que por estes motivos faz-se necessário que o plano de AEE seja individualizado.

A educação deve sempre ser vista como a mola mestra de uma sociedade, e em especial quando nos referimos a educação inclusiva, na qual os alunos não podem ser vistos como modelos padronizados, pois os mesmos constroem o seu próprio conhecimento partindo de suas capacidades, limitações e potencialidades sem perder o direito de expressar suas ideias, de dar sua opinião e que todos possam crescerem apesar de suas diferenças. E, para que se efetive na prática, principalmente no cotidiano do AEE, devemos eliminar a padronização de modelos, adotando a singularidade do indivíduo como ponto de partida para um trabalho pedagógico inclusivo construtivo de fato e de direito. O que não é fácil tendo em vista que acontecerá nas escolas a quebra de modelos, de paradigmas, principalmente na educação inclusiva, pois, algumas concepções, paradigmas, modelos estão enraizados e que oferecem resistências a mudanças, mas com persistência e determinação se poderá alcançar  êxitos para educador e educandos. Sendo assim e de acordo com o texto a única proposta para Palomar e para todos nós educadores é apagar da mente os modelos e os modelos dos modelos, e seguirmos em frente percebendo que em nossas ações não existem padrões, nem homogeneidade, e que precisamos deixar para trás os conhecimentos engessados e padronizados, onde resgataremos os princípios que valorizam o ser humano acima de tudo, porque sabemos que é o que levará o aluno ao seu pleno desenvolvimento.

“O modelo dos modelos” do autor Italo Calvino

Houve na vida do senhor Palomar uma época em que sua regra era esta: primeiro, construir um modelo na mente, o mais perfeito, lógico, geométrico possível; segundo, verificar se tal modelo se adapta aos casos práticos observáveis na experiência; terceiro, proceder às correções necessárias para que modelo e realidade coincidam. [..] Mas se por um instante ele deixava de fixar a harmoniosa figura geométrica desenhada no céu dos modelos ideais, saltava a seus olhos uma paisagem humana em que a monstruosidade e os desastres não eram de todo desaparecidos e as linhas do desenho surgiam deformadas e retorcidas. [...] A regra do senhor Palomar foi aos poucos se modificando: agora já desejava uma grande variedade de modelos, se possível transformáveis uns nos outros segundo um procedimento combinatório, para encontrar aquele que se adaptasse melhor a uma realidade que por sua vez fosse feita de tantas realidades distintas, no tempo e no espaço. [...] Analisando assim as coisas, o modelo dos modelos almejado por Palomar deverá servir para obter modelos transparentes, diáfanos, sutis como teias de aranha; talvez até mesmo para dissolver os modelos, ou até mesmo para dissolver-se a si próprio.

Neste ponto só restava a Palomar apagar da mente os modelos e os modelos de modelos. Completado também esse passo, eis que ele se depara face a face com a realidade mal padronizável e não homogeneizável, formulando os seus “sins”, os seus “nãos”, os seus “mas”. Para fazer isto, melhor é que a mente permaneça desembaraçada, mobiliada apenas com a memória de fragmentos de experiências e de princípios subentendidos e não demonstráveis. Não é uma linha de conduta da qual possa extrair satisfações especiais, mas é a única que lhe parece praticável.

Forró da inclusão!

SINDROME DE TOURETTE

(Portador da síndrome de Tourette, goleiro dos Estados Unidos é exemplo de superação)

Veja vídeo em: http://globotv.globo.com/sportv/copa-2014/v/portador-da-sindrome-de-tourette-goleiro-dos-estados-unidos-e-exemplo-de-superacao/3467842/

ENTENDA MELHOR O QUE É ESTA SÍNDROME.

Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques múltiplos, motores ou vocais, que persistem por mais de um ano e geralmente se instalam na infância.

Na maioria das vezes, os tiques são de tipos diferentes e variam no decorrer de uma semana ou de um mês para outro. Em geral, eles ocorrem em ondas, com frequência e intensidade variáveis, pioram com o estresse, são independentes dos problemas emocionais e podem estar associados a sintomas obsessivo-compulsivos (TOC) e ao distúrbio de atenção e hiperatividade (TDAH). É possível que existam fatores hereditários comuns a essas três condições. A causa do transtorno ainda é desconhecida.

Sintomas

Em 80% dos casos, os tiques motores são a manifestação inicial da síndrome. Eles incluem piscar, franzir a testa, contrair os músculos da face, balançar a cabeça, contrair em trancos os músculos abdominais ou outros grupos musculares, além de movimentos mais complexos que parecem propositais, como tocar ou bater nos objetos próximos.

São típicos dos tiques vocais os ruídos não articulados, tais como tossir, fungar ou limpar a garganta, e outros em que ocorre emissão parcial ou completa de palavras.

Em menos de 50% dos casos, estão presentes o uso involuntário de palavras (coprolalia) e gestos (copropraxia) obscenos, a formulação de insultos, a repetição de um som, palavra ou frase dita por outra pessoa (ecolalia).

Diagnóstico

O diagnóstico da síndrome de Tourette é essencialmente clínico e deve obedecer aos seguintes critérios: 1) tiques motores múltiplos e um ou mais tiques vocais devem manifestar-se durante algum tempo, mas não necessariamente ao mesmo tempo; 2) os tiques devem ocorrer diversas vezes por dia (geralmente em salva), quase todos os dias ou intermitentemente por um período de pelo menos três meses consecutivos; 3) o quadro deve começar antes dos 18 anos de idade.

Tratamento

A síndrome de Tourette é uma desordem que não tem cura, mas pode ser controlada. Estudos clínicos têm demonstrado a utilidade de uma forma de terapia comportamental cognitiva, conhecida como tratamento de reversão de hábitos. Ela se baseia no treinamento dos pacientes para que monitorem as sensações premonitórias e os tiques, com a finalidade de responder a eles com uma reação voluntária fisicamente incompatível com o tique.

Medicamentos antipsicóticos têm se mostrado úteis na redução da intensidade dos tiques, quando sua repetição se reverte em prejuízo para a autoestima e aceitação social. Em alguns casos de tiques bem localizados, podem ser tentadas aplicações locais de toxina botulínica (botox). Alguns autores defendem que, excepcionalmente, pode ser indicado o tratamento cirúrgico com estimulação cerebral profunda, aplicada em certas áreas do cérebro.

Recomendações

* Não adie a consulta ao médico, se notar que seu filho apresenta alguma forma de movimentos involuntários. Especialmente nas fases iniciais da vida, os portadores precisam de tratamento e não de repreensão.

Recursos e estratégias em baixa tecnologia que possa apoiar o aluno com TGD em seu desenvolvimento.

Público a que se destina: Crianças com autismo, com idade entre 06 a 13 anos.

Local de utilização: Na sala de aula regular. 
Local de aprendizagem do uso: na sala de recursos multifuncional.

Com a DSM-5 o Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) passa a chamar-se Transtorno do Espectro Autista (TEA), inserido na categoria diagnosticados Transtornos de Neurodesenvolvimento que inclui o transtorno autista, O transtorno de Asperger, o transtorno desintegrativo da infância e os transtornos invasivos do desenvolvimento sem outra especificação. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do desenvolvimento neurológico, que resulta em déficits social, na comunicação e interesses fixados e comportamentos repetitivos conforme a Associação Americana de Psiquiatria, 2012. Baseado em WING pessoas com autismo possuem déficit na comunicação e no desenvolvimento da linguagem apresentando por muitas vezes ausência de fala ou fala hiper formal.

Tendo em vista a dificuldade apresentada há que se trabalhar de forma a pensar num sistema de comunicação alternativa, observando os interesses da criança, suas possibilidades, habilidades e os ambientes escolar, familiar e social de maneira a propor uma comunicação que leve a criança a estabelecer comunicação receptiva e expressiva.

Entre os vários recursos de comunicação alternativa, podemos perceber que os cartões de comunicação são confeccionados em formato de cartões com símbolos, figuras, fotos, representando um vocabulário variado e fácil de ser manuseado, além de ser portátil, podendo ser levado pela pessoa para todos os lugares, seja em argolas (como chaveiro), carteira de bolso e etc. Eles também podem ser utilizados como meio de comunicação receptiva e expressiva com crianças com autismo, desde que já tenha intenção de comunicar-se e que esteja na fase simbólica de comunicação.

Abaixo alguns cartões organizados por tipos e cores (substantivos alaranjados, adjetivos azuis, verbos verdes, sujeitos amarelos, expressões sociais em rosa e miscelâneas em branco)

Vale salientar que de acordo com o contexto no qual a criança se encontra, os cartões de comunicação podem ser utilizados em vários ambientes. E para que possa dar sentido e ver funcionalidade no seu uso as figuras escolhidas para os cartões devem ser o mais próximo possível da realidade da criança,

No ambiente escolar: os cartões de comunicação podem ser utilizados para contar uma história conhecida que pode ser realizado pelo professor de AEE e da sala comum, reconto da história pelo aluno e também em parceria com os outros alunos da sala comum bem como pode ser utilizados para a produção de uma história, um relato e etc.

Na hora do lanche expressando o que quer comer, quantidade e etc

Estes cartões de comunicação tem seu uso além do ambiente escolar, podendo ser utilizado no ambiente familiar e social.

O professor de AEE tem papel fundamental, pois será ele que ensinará o aluno a utilizar os cartões de comunicação, na sala de AEE e será ele que investigará junto ao professor de sala de aula regular e aos familiares quais palavras pertencem ao contexto do aluno e o que a criança gosta. Após o aluno aprender a utilizar este meio de comunicação, o professor de AEE orientará professores e colegas da sala comum e seus familiares como utilizar os cartões com a criança autista.

E assim passaremos a ter o estabelecimento da comunicação e linguagem, e o uso dos cartões favorecerá também a interação, autonomia e o desenvolvimento cognitivo.

Referências Bibliográficas:

ARASAAC - Portal Aragones de Comunicação Alternativa e Ampliada - http://www.catedu.es/arasaac/ [acesso em 07/06/2014].

Tecnologia Assistiva – Miryam Pelosi - http://www.comunicacaoalternativa.com.br/ [acesso em 07/06/2014].